4 февруари.
Дотерани до „ивицата“, оставени на маргините на здравствениот систем и со глас кој се губи низ бирократските ходници додека излегува од нивните кревки бели дробови и грла, немајќи веќе каде – пациентите болни од цистична фиброза пред зградата на Владата дојдоа да се изборат за своето основно право – правото на стабилен и нормален живот (и живот воопшто), кое за нив доаѓа со лекот Трикафта. Лек кој за околу 140 луѓе значи се’, а од страна на македонските надлежни со години запоставуван небаре е отров…
9 февруари.
Само пет дена по протестот, денови исполнети со македонското владејачко и бирократско „ЌЕ“, еве ги нашите јунаци повторно на истото место. Овојпат, за последен пат да се збогуваат од Благојче Илиевски – нивниот 45-годишен соборец кој три години како леб насушен ја чекаше и не ја дочека фамозната Трикафта. Помош пред две години му вети и самиот претседател Стево Пендаровски. Тоа ветување, денеска е само опомена до што можат да доведат празните зборови. Благојче повеќе физички го нема, но уште скоро 140-мина остануваат да ја бијат таа битка. Некои во критичка состојба, други со едната нога веќе во неа, трети со надеж дека нив никогаш нема да ги снајде… како се борат, колку време? Какви пречки им причинува цистичната фиброза, имаат ли после се’ надеж дека конечно ќе бидат слушнати? Тропнавме на вратите на самите борци.
Првата ни ја отвори Марио Нелоски. 18-годишен џудист, бескомпромисен борец и на душекот и надвор од него. Со цистичната фиброза е „фатен за гуша“ од двемесечно бебе.
„Во детството, во раната фаза бев многу активно дете на физички план. Целото време го посветував на дружење со другарите и играње фудбал, па кога ќе дојдеше на ред да се прават потребните инхалација и искашлување на секретот, бев дисциплиниран и знаев и самиот за што станува збор и колку треба да се внимава. По помладата возраст се осознаваат сосема други работи, на кој начин секојдневно да го организираш животот. Тренинг, инхалации, физикална терапија и дружење со другарите – тоа ми е „издувниот вентил“, на некој начин да сфатам дека изгледот на светот со цистична фиброза и не е толку тежок колку што изгледа. Проблемите некогаш доаѓаа кога морав да одам на хоспитализација. Знаев дека 15 дена ќе бидам сам, но некогаш и со мојата баба која беше покрај мене цело време и ми помагаше да не се чувствувам осамен, и да знам дека по тие 15 дена ќе биде подобро и дека повторно ќе се вратам на секојдневните активности.“, ни опишува Марио како од најрана возраст се фатил во „клинч“ во болеста и не и’ допушта да му ги расипе плановите.
На околу 300 километри од Струга и Марио, во Берово истата борба ја води Игор Пехчевски. Има 31 година, цистична фиброза која некогаш знае со денови да го „кутне“ в постела, но и надеж и дух кои му велат дека ќе биде се’ во ред. Болеста и нему му била констатирана на два месеци.
„Како дете со цистична фиброза, не се разликував според детството од своите врсници. Пораснат сум на чист воздух во Берово, во време исполнето со фудбал, одење в природа и возење велосипед. Тогаш и не сум ја сфаќал тежината на мојата болест, бидејќи секое дете кашла, настинува и крева температура. Но јас практично зависев од капсулите што ги пиев пред секој оброк, за кои моите родители велеа дека се витамини. Отсуствував и од училиште кога ќе качев висока температура, и кога требаше да одам на почести контроли на Детска клиника во Скопје. Не можам ниту да замислам како им било на моите родители – јас да живеам најнормално, почитувајќи ги сите медицински насоки. Семејни излети, летувања, зимувања… се’ за да имам нормално детство. Но со созревањето дојде и спознанието дека не сум како останатите, и за болеста не сакав да зборувам. Дури тргнувањето на факултет во Скопје ме „разбуди“ и со пријателите почнав да ја споделувам мојата состојба.“, не’ упатува во својата приказна Игор, денес еден од најгласните за правата на овие луѓе.
Двајцата низ животот се трудат да најдат начини болеста да не ги поремети, да извојуваат секојдневни победи кои за другите се можеби мали, но за нив се камен во мозаикот на подоброто утре. Тешки моменти, секако имало…
„Најтешкиот миг во животот го доживеав пред десет години, кога во 2013 година почина мојот татко, човекот кој беше моја најголема потпора и поддршка. Секогаш ми велеше дека не сум болен, и ме поттикнуваше да го живеам секој ден од животот како да сум целосно здрав. Јас така и правев, но со неговото заминување се соочив претешко, и така моето здравје почна нагло да се влошува. Така почнаа и почестите хоспитализации на Детска клиника во Скопје. Но некако се мотивирав и се издигнав, па во 2015 година успеав да дипломирам менаџмент и да се стекнам со звањето оперативен менаџер. Доста ми помага и велосипедизмот како главно хоби, а во претходните години пасија ми е и фотографирањето.“, ни дава парче душа Игор, а Марио се надоврзува:
„Терапијата е составен дел од мојот живот. Станувам во раните утрински часови да инхалирам и искашлувам густ секрет, потоа инхалирање на антибиотик и цело време тоа се врти во круг… може да се каже дека е тешко и психички и физички, но од секого поединечно зависи како ќе сфати дека со тоа мора да се живее. Придобивките на спортот се секогаш добри – што повеќе спортуваме и сме физички активни, така полесно се чистиме и искачувањето на лепливиот секрет е полесен. Спортот е добар за сите да го учиме нашето тело да биди подготвено на секаков стрес. Мене тоа не ми пречи, напротив, тоа ми е алатка преку која јас работам и полесно се чистам од секретот и полесно ги ублажувам симптомите на болеста, прогресијата и се’ останато… трудот и напорот се како физички така и психички – ако јас можам да издржам, мислам дека нема граница или бариера преку која не се поминува, се’ е возможно ако се сака и се вложи труд. Не сум помислил во ниеден случај да се откажам бидејќи сум свесен дека последиците од тоа ќе бидат на некој начин поразувачки – и физички, а и со тоа што мојата ментална сила би се намалила.“
Игор во годината има и по неколку хоспитализации кои изискуваат 15 дена изолација. Особено тешко му паднала најскорешната на Клиниката за пулмологија и алергологија – услови за лекување возрасни со оваа болест нема, а три дена морал да чека да се ослободи единствената соба со изолација. Марио пак, вели дека сега се чувствува добро, но оваа болест е вистинска лотарија. Не знаеме што следи утре, а тоа утре дефинитивно би било побезгрижно со лекот Трикафта. Зошто Македонија не можеше да го набави пред смртта на Благојче, зошто не ги слушна многу порано овие луѓе? Одговорите ни ги дадоа од Асоцијацијата за цистична фиброза.
„Ваквата ситуација се должи пред се’ на тоа што ниту една институција од јуни 2020 година, па се’ до ескалацијата на ситуацијата со изразување на незадоволството преку протест, не одговори на нашите барања, не понуди никакво решение ниту изрази било каква желба или иницијатива да соработува со цел да се најде системско решение за воведување на ваков современ тип на терапија за лекување на пациентите со цистична фиброза во Македонија, по принципот на останатите земји кај кои веќе е спроведена како пракса. Асоцијацијата за цистична фиброза соработува и има комуникација со здруженијата и асоцијациите за цистична фиброза во нашите соседни земји – Србија, Хрватска, Црна Гора, а ги следи и активностите на здруженијата во повеќе останати земји. Сите земји кои веќе ја воведоа оваа терапија се соочуваат со многу позитивни искуства кои пациентите и докторите специјалисти ги споделуваат јавно и за кои со огромна радост и ентузијазам зборуваат јавно. Дел од нив испратија и јавна подддршка до нас и истата ја споделивме со нашата јавност.“, велат тие, објаснувајќи ни и зошто е Трикафтата толку скапоцена.
„Лекот Трикафта претставува современ лек, модулаторна терапија која делува директно на причинителот на болеста и ги ублажува/спречува последиците од основната болест. Официјално, пациентите заболени од цистична фиброза, вклучително и Благојче, овој лек го бараат од надлежните институции од јуни 2020 година. Состојбата на Благојче беше влошена и тогаш, па искрено се надевавме дека оваа терапија ќе ја подобреше неговата здравствена состојба како што впрочем помогна успешно и на многу пациенти со влошена здравствена состојба во земјите во кои таа е достапна. Некои од пациентите се дури и отстранети од листата на чекање за трансплантација на белодробие.“
Пациентите со цистична фиброза се луѓе како сите нас – со свои желби, потреби, интереси, мечти, планови… но нивното остварување често знае да биде вистинска голгота.
„Многу тешко ми паѓа тоа што иако сум факултетски образоваван, никако досега не успеав да се вработам сходно моето образование. За жал, ние сме спречени за физичка работа, но и тоа како можеме да придонесеме интелектуално и умствено во областите во кои сме се школувале… се’ што сакаме, е да бидеме егзистенцијално независни од нашите семејства. Но нашата држава е далеку од подготвена да ни излезе во пресрет, а приватниот сектор уште помалку. Не сакаат ниту да слушнат да вработат некој за кој однапред знаат дека барем 3-4 пати годишно ќе „заглави“ во болница. Затоа цели семејства со ваков член си ја бараат среќата надвор, за да можат да си го планираат животот со помош на најсовремени лекови, за да можат да живеат исполнето и достоинствено.“, не може Игор да го скрие разочарувањето. Дека ова не е само еден изолиран случај, ни потврдуваат и од Асоцијацијата:
„Многу од пациентите веќе се отселија. Додека нашата држава на нас, пациентите со цистична фиброза гледа како проблем кој треба да се реши, во други држави пациентите си ги решија сопствените проблеми, наоѓајќи добри услови за лекување и пристап до современи лекарства. Така си овозможија подобар и полесен живот, без непотребни дополнителни грижи, без страв за сопствената иднина. Ние сме граѓани на Македонија и оваа држава е должна да се грижи за сите поддеднакво, да не остава простор да бараме излез надвор од нејзините граници. Заболените со цистична фиброза како ранлива категорија на граѓани се прилично маргинализирани од страна на општеството. Во Македонија 50-ина се возрасни пациенти над 18 години. Иако живеат живот полн со тешкотии и предизвици и секојдневно се борат со болеста, сепак се работи за многу едуцирани млади луѓе, факултетски образовани, дел се семејни луѓе со сопствено потомство. Најголем дел од возрасните пациенти не се вработени и немаат сопствен извор на приходи. Некои од пациентите кои беа во работен однос ја загубија работата поради честите хоспитализации. Приватниот сектор се покажува нетолерантен на вакви отсуства од работа. Многу родители на помалите пациенти, особено мајките, се одлучуваат да не работат или да ја напуштат работата за да се посветат на домашна нега на своите деца.“
Лекот кој го бараат итно, ќе овозможи помалку хоспитализации, а со тоа и нивно посветување на остварување на своите животни цели. Работа според образованието, економска независност, формирање семејства…
Со прашања се обративме и до Министерството за здравство. Немавме некои илузии дека во рок од неколку дена ќе добиеме одговори од институцијата која три години не им одговори на овие луѓе. Во врска со немањето илузии за одговор, бевме во право. Сепак, некои одговори стигнаа од Владата преку состанокот на кој присуствуваа и претставници на Асоцијацијата. Договорено е формирање на тим за промена на законите за јавни набавки, лекови и здравствено осигурување, со единствена цел да се овозможи директна набавка на лекот Трикафта од производителот – нешто што досега беше претставувано како најголема пречка зошто Трикафтата ја нема. Над 2,2 милиони евра се веќе одобрени за итна набавка на лекот за најкритичните. Засега не може да се говори за бројка на пациенти поради се’ уште недефинирана цена на лекот за Македонија, но грубата проценка вели минимум за 8, максимум за 30, а се очекува реализација до почеток на месец март оваа година. Предвидено е и изготвување на тригодишна програма за сите пациенти на кои им соодвестува лекот.
Од Асоцијацијата велат дека е за поздрав оваа иницијатива и се надеваат дека нема повторно да наидат на празни ветувања, но не забораваат да потсетат дека да не се чекаше волку, веројатно и Благојче ќе го дочекаше лекот.
На Игор и Марио сигурно ќе им олесни по ваквата вест, но навикнати на многу празни ветувања, не дозволуваат оптимизмот да ги понесе и како да опоменуваат:
„Нашиот соборец и другар Благојче веќе не е меѓу нас, но ни останува како пример за ширење добра енергија и за сите останати со оваа болест. Затоа надлежните веќе нека не тапкаат во место, туку нека ја обезбедат терапијата која значи промена на целиот наш живот! Крајно време е да се донесе лекот што веднаш ќе спаси животи, нема време за чекање! Времето си врви и не се враќа – секој ден е борба, и секој еден од нас е битен!“, завршува Марио со онаа решителност со која и’ има донесено грст медали на државата која знаела да ги остави на цедило него и неговите браќа и сестри по мака, а Игор ја става точката:
„Нашата држава треба да биде наш заштитник и сојузник, зашто ние имаме право на лек и имаме право на живот!“
Овие луѓе имаат право на лек. Имаат право на живот.
Имаат право да планираат, да мечтаат, да остварат се’ за што сонуваат.
Она што некој НЕМА право, е повторно да ги изигра и да им сервира пелин додека од устата му тече мед.
One Response