До последен здив.
Метафора и фраза која низ животот ја користиме неброено многу пати. Но додека се расфрламе со неа и кога треба и кога не треба, се чини ниту на секунда не сме помислиле дека постојат луѓе за кои таа не ниту метафора, ниту фраза.
За нив е секојдневие. Постојана борба. Борба за здив, борба за живот. Тие луѓе ги среќаваме на највообичаените места, притоа не знаејќи за нивното секојдневно патешествие за да останат помеѓу своите најмили. Луѓе кои медицината ги дефинирала како пациенти од пулмонална хипертензија, а ние народски велиме – луѓе кои се борат за секој здив.
Со цел да ги избегнеме комплицираните медициски зборотеки што е всушност пулмоналната хипертензија, ќе се обидеме да објасниме што попластично – таа е ретка, но сериозна болест. Сериозна до таа мера, да за неа велат дека не се лекува, туку само можат да се продолжат годините на живот. Заболените чувствуваат притисок на белите дробови, кој пак ги остава без здив. Последиците можат да бидат (и често се) фатални – особено ако не се земаат потребните медикаменти. А тие… е тие знаат да чинат вистинско богатство, и нивното набавување може ионака тешката борба да ја направи уште потешка…
57 годишниот Тони Јаневски од Пробиштип е еден од само 22-та пациенти со пулмонална хипертензија во Македонија. Еден од оние кој секоја воздишка ја става на кантар – како тој, така и неговото семејство. За жал, поради неговата состојба, не можевме да разговараме лично со него, но во името на Тони (а на сите останати 21) говореше неговата ќерка Ивана.
„Изминативе две години состојбата на татко ми е се’ потешка и потешка. Откако почна да го губи здивот, што резултираше и со несвестици и се’ потешки напади без воздух, еве веќе две години ситуацијата само се влошува. Специјалист во Штип ни потврди дека се работи за пулмонална хипертензија, и му препиша земање на еден од неколкуте лекови за оваа болест – Силденафил, или во народот познат и како Вијагра. Другите два се Босантан и Трепростинил. Откако му беше востановена состојбата и официјално, тргнавме да го бараме спасот во Скопје. Но тоа патување за Скопје ни беше советувано од Асоцијацијата за пулмонална хипертензија „Момент Плус“, а би требало локалните специјалисти самите да ги испраќаат пациентите за Скопје, бидејќи во Скопје ги има лековите“. раскажува Ивана, притоа, колку и да звучи неверојатно, проверувајќи го секој момент дишењето на татко си, чија сегашна состојба вели дека е целосно зависен од кислородна поддршка.
Скопје отсекогаш, а денеска повеќе од кога било, е центарот на сите збиднувања и потреби. Па така, и патот кон него требало за некои работи да биде од помош и да ја олесни состојбата, особено во врска со набавката на лековите чија вредност се мери и во неколку илјади евра.
„Кога дојдовме во Скопје, татко ми повторно беше прегледан и на лекот Силденафил му беше додаден и Босантан. Што значи, за подобрување на неговата состојба е потребна комбинација од двата лека. Но набавката на овие лекови не е воопшто лесна – ниту логистички, а ниту финансиски. Практично, целосно зависиме од нашите надлежни здравствени институции и органи. Стапив и со нив во контакт, ми беше предочено дека ситуацијата на татко ми ќе биде изложена пред Министерството и Комисијата за ретки болести, но не знам кога, веројатно наесен… а на татко ми буквално секоја минута му е од животно значење, секој ден е подарок плус…“. Додека ни зборува, Ивана е свесна колку далечно звучат зборовите како септември, есен, месец… но и покрај тоа, не застанува во намерата да го спаси својот родител, а со својата приказна и некој друг.
Обичниот човек би рекол „Да не си им в кожа“. Но дали ние новинарите би имале право да се наречеме новинари ако не ја „облечеме“ кожата на оние за кои пишуваме, чија правдина и ние ја бараме? Во потрагата по таа правдина, вратата на Министерството за здравство е неизбежна за тропање. Им поставивме неколку прашања, е одговорот беше собран во неколку реченици:
„Во Регистарот за ретки болести со дијагноза I27, пулмонална хипертензија, регистрирани се 22 пациента во адултна возраст (возрасни) и двајца педијатриски пациенти (деца). Сите пациенти за кои е побарана терапија од Универзитетските клиники е одобрена од Националната комисија за ретки болести. Преку Програмата за ретки болести за оваа болест се набавуваат четири лека – Босантан (за педијатриски и за адултни пациенти), Силденафил од 20 мг. (за педијатриски пациенти), Силденафил од 50 мг. (за адултни пациенти) и Трепростинил од 2,5 и 5 мг. (за адултни пациенти). Во последните години, пациентите со оваа болест редовно ја добиваат терапијата и нема прекин во снабдувањето со лекот. Сите барања што се пристигнати до Министерството за здравство од здруженијата за ретки болести се разгледуваат и од Националната комисија за ретки болести и се остваруваат средби по барања на здруженијата. Во последниот период од Здруженијата за пулмонална хипертензија нема пристигнати барања за разгледување до Министерството за здравство и комисијата за ретки болести.“
Одговор кој не отстапува од дипломатскиот тон на нашите институции, но од кој се стекнува впечаток дека има стремеж да се помогне. Сепак, желбата за потемелни одговори и раководењето од народната „Прашај паталец, а не гаталец“, не’ доведе до уште една адреса која не смее да се заборави – онаа на Асоцијацијата за пулмонална хипертензија „Момент Плус“ од Гевгелија. Асоцијација која 24/7 се бори секој пациент со оваа дијагноза да остане во живот што повеќе, да го доживее својот момент плус, и асоцијација која е живо завештание на една голема жена, борка, која веќе три години не е физички присутна лично да крене глас како што тоа го правеше безмалку цела деценија. Ѓургица Ќаева е име кое кога се изговара, треба да се стои мирно. Токму таа ја формира „Момент Плус“ пред точно 10 години, со единствена цел да се заштитат луѓето со пулмонална хипертензија, да се запознае општеството со неа и да се подигне свеста за постоењето на ова заболување. Ѓургица преку „Момент Плус“ помогна на голем број луѓе – благодарејќи и’, македонската асоцијација стана дел од европското семејство на асоцијации, мрежа која несомнено беше своевиден спас за многумина. За жал, додека се бореше да им помогне на другите, Ѓургица не успеа да си помогне себеси… го издејствува лекот, но не дочека да го прими. Почина на 15 август 2020, на само 40 години. Нејзините храброст, беспоштедност и визија, денеска како аманет ги продолжува нејзиниот сопруг Ратко Ќаев. Од асоцијацијата прво дознаваме колку всушност сме каскале зад Европа и во оваа борба.
„Потребата да се формира ваква организација, т.е. здружение на граѓани, се наметна поаѓајќи од тоа дека во 2012 година во нашата држава немаше ниту еден регистриран лек за пулмонална хипертензија, додека во Европа имаше регистрирано дури 14 лекови. Дури и во нашето соседство имаше регистрирано по неколку лекови. Пулмоналната хипертензија не може да се излечи, но може да се подобри состојбата на пациентите и да им се продолжи животот“.
Од „Момент Плус“ ни потврдуваат дека набавката на лековите знае да биде вистински предизвик, но од нив слушаме поинакви понови кога се работи за соработката со надлежниот ресор.
„За секој пациент, покрај раната дијагноза, потребно е навреме да му се даде соодветна терапија, која се одредува според стадиумот на болеста. Терапијата е во постојан развој во последните декади. Истата за пациент со пулмонална хипертензија може да биде исклучително скапа и месечно да чини и десетици илјади евра. Моментално има два одобрени лека кои се послаби и поевтини од порано но не се дава на сите пациенти кои имаат потреба од овие лекови. Процедурата е сложена и се одолговлекува, а со секој поминат ден состојбата на пациентите се влошува. Комуникацијата со Министерството за здравство е никаква во моментов, со поставувањето на последните два министри. Порано постоеше каква-таква комуникација“.
Асоцијацијата укажува и на еден друг голем проблем, каде впрочем самите заболени си се најголемиот непријател.
„Многумина од пациентите не се јавуваат правовремено на лекар, а добар дел и од оние кои ќе отидат – одбиваат да ја прифатат болеста и се трудат да се однесуваат како да ја немаат. Во меѓувреме таа напредува, и кога ќе сфатат дека е тоа е смртоносна состојба, претежно е веќе доцна. Досега имаме десет починати пациенти според официјалните податоци, а којзнае колку се навистина бидејќи или не биле дијагностицирани, или се однесувале како да се здрави. Светскиот тренд вели дека секоја година заболуваат нови двајца на секои милион жители, што значи Македонија на секои 365 дена има нови 3-4 заболени од пулмонална хипертензија.“
Свесноста беше една од најголемите заложби и на Ѓургица – да се свестат надлежните, да се свестат пациентите, да се свестат оние кои орбитираат меѓу нив и можат на било кој начин да помогнат.
„Момент Плус“ даваат се’ од себе свесноста да не опадне.
Ивана дава се’ од себе татко и’ Тони да го има крај себе што подолго. Во таа битка ни ја покажува цела жртва на едно дете за својот родител, и цела надеж дека истата нема да биде залудна. За надежта да и’ се оствари, потребна и’ е помош од здравствените големци. Оние кои во своите раце ги држат клучевите на многу човечки судбини.
„Далеку е септември… само што почнал август. Искрено, не знам дали татко ми без лековите ќе издржи до есен. Во штипската болница можев да слушнам и како си шепотат дека не им е јасно зошто воопшто се трудам, кога тој секако ќе почине. Но кое дете ќе се откаже од својот родител? Не сакам да размислувам да не ги исцрпам сите средства, да не се обидам со се’, но некогаш е тешко да го задржиш оптимизмот. Имам размислувано, што и да се случи со татко ми, јас ќе останам да се борам заедно со луѓето со пулмонална хипертензија…“
Оваа заклучна мисла на Ивана кажува до каде е едно човечко суштество подготвено да оди со својата несебичност за да помогне некому друг, дури и кога самото е соочено со тешкотија.
А до каде е подготвена да оди несебичноста на оние кои треба да помогнат први?
Колку е таа несебичност подготвена да биде брза?
Подготвена ли е да помогне за следниот, да не биде последен здив…?
