Некаде помеѓу типичните желби и Законот за средно кој е „100“ години во подготовка.
„Само затоа што не можете да видите ништо, не значи дека треба да ги затворите своите очи“.
Кога легендарниот Реј Чарлс ја изговорил оваа реченица, веројатно не претпоставувал дека таа ќе остане зацементирана во историјата… и дека тој цемент нема да попушти, иако при „ѕидањето“ на своите животи илјадници луѓе ќе го користат низ сите светски меридијани.
Историјата сакала и некаде околу 2004, годината кога Реј не’ напушта физички, на другиот крај од планетата, во Скопје музички да почне да се раѓа некој нов под чии прсти пијаното ќе добие сосема нова смисла. Отприлика тогаш, како второодделенка, со пијаното се запознава Ема Ананиевска. Со Реј Чарлс дели две големи работи – вистински виртуоз е на пијано, и целосно е слепа…
„Во второ одделение се запишав во музичко, и на почетокот немав баш претстава што е тоа. Повеќе беше иницијатива на моите родители, бидејќи почувствувале дека имам некаков сенс, и ајде да видиме како ќе ми оди. Се сеќавам дека кога на тестирањето ме прашаа зошто се запишувам тука, им реков дека сакам да бидам пејачка а не свирачка, хахаха… потоа се одлучив за пијаното бидејќи беше единствениот инструмент за кој имав претстава како изгледа, но никогаш не се покајав за изборот“, не’ упатува Ема во „случајната“ љубовна приказна меѓу неа и пијаното.
Како и Реј, не дозволила физичкото слепилото да и’ ги затвори внатрешните, очите на духот. Тој внатрешен вид и’ овозможил денес, на 27 години, да може да се пофали со хартија на која пишува „дипломиран пијанист“, но и со нешто за кое секоја хартија е скромна да го собере – безброј настапи и концерти, помеѓу кои и оној во Москва – една од престолнините помеѓу чии ѕидини низ вековите твореле некои од најголемите пијанисти. Сепак, на патот кон овој успех не била поштедена од предизвици.
„Во процесот на совладувањето на пијано техниката не сум имала проблеми, бидејќи тоа е нешто што или ќе го совладаш или нема – нема врска со видот. Сепак, најголемата пречка ми бил процесот на читање партитури, бидејќи немав соодветна литература ниту на Брајово писмо ниту пак некаков програм кој би ми олеснил, па моравме да плаќаме дополнителни часови. Особено на факултет, бидејќи и самата наставна програма беше многу пообемна. Низ целото образование сум се соочувала со доста проблеми. Сепак, голем дел од наставниците и професорите сакале да помогнат и да излезат в пресрет. Имало и од оние другите, но не го сфаќам тоа лично – едноставно такви биле. Но и што се однесува до оние кои сакале да помогнат, на кои им благодарам, сепак таа помош не била доволна за едно дете со целосно оштетен вид. Ова важи за сите видови попреченост – наставникот/професорот во редовно училиште не може доволно да му се посвети на тоа дете колку што му е потребно. Мене практично, образовни асистенти ми беа дома моите родители – учеа со мене, ми читаа, работев со нив и пишував домашни… сметам дека во 21 век, за една развиена држава или држава која стреми кон тоа, е недозволиво. Не секој родител тоа може да си го дозволи, а и не е негова работа.“
Токму вториот дел од оваа исповест на Ема, ни го „купува билетот“ до една мајка борец. Но за да ја запознаеме неа, мора прво да запознаеме уште една вистинска хероина – Ерато Кардула. Ерато има 16 години, и се наоѓа во спектарот на аутистични нарушувања. Плени со својата добродушност и весел карактер, полна е љубов кон светот… иако истиот тој свет многупати на нејзината љубов одговорил сосема спротивно. Тие моменти на неправда, кои често се чинело дека ќе траат до бесконечност, со нас ги споделува нејзината мајка Домника. Прво се бореле да добијат навремена и точна дијагноза, но по тие патешествија проблемите не завршиле…
„Кога дојде време Ерато да посетува градинка, сфативме дека системот не е подготвен да ги прифати овие деца, така што моравме да ја запишеме во приватна градинка која имаше услови во смисла на стручна екипа која работеше со неа како и со другите деца кои имаа потреба. Тоа не’ чинеше десет пати повеќе од државна градинка. Кога дојде време за училиште, се чини дојде и нашето најлошо искуство. Решивеме Ерато да посетува редовна настава во придружба на асистент кој нормално, ние го плаќавме со години. Се соочивме повторно со систем кој во буквална смисла нема поим како да работи и да им помогне на овие деца. Кулминација на нашето лошо искуство на почетокот на основното образование беше реакцијата на еден родител кој покрена и петиција да се избрка Ерато од училиште. Патем речено, човекот е универзитетски професор кој на крајот, пред нашата непопустливост за остварување на правото на нашето дете, го отпиша своето и “го спаси” од контакт со “чудниот и страшен аутизам”. Ние до крај не попуштивме, решивме дека Ерато ќе посетува редовна настава и се потврди дека тоа за неа беше добро решение. Секоја година беше се’ подобра, одлично беше прифатена од соучениците, а и наставниот кадар беше коректен и навистина имаше бенефит во нејзината социјализација.“
Семејството Кардула, поточно Домника, нејзиниот сопруг уметникот Зоран и постарата ќерка Теано, години наназад е вистински гласноговорник за потребите на децата со атипичен развој, помеѓу кои и образовните. Постојано апелираат на овие деца да им се овозможат образовни асистенти во образовниот процес, како би ја следеле наставата еднакво квалитетно како и нивните врсници и другари кои ги немаат нивните проблеми. Во доменот на основците, направено е барем мало поместување – со новиот Закон за основно образование, во овие скоро две години ангажирани се 1220 образовни асистенти. И Ема и Домника се согласни дека тоа е далеку од доволно – секоја атипична состојба изискува посебен вид асистент, како и секое дете одделно. Сепак, не негираат дека е какво – такво помрднување од мртва точка. За тоа време, средношколците се наоѓаат на „отворено море“ – средното образование е задолжително, Закон се’ уште нема, со самото тоа ниту образовни асистенти, а времето во кое децата (веќе на пат кон возрасни) треба да ја направат транзицијата кон академско образование – им врви… Домника точно и без задршка ги адресира одговорните:
„Министерството за образование за првпат лани со промените во Законот за основно образование овозможи учениците да добијат асистенти. Тоа секако е чекор напред, но и тука постојат проблеми во смисла дека еден асистент треба да работи со повеќе од едно дете со атипичен развој. Секоја состојба е различна, дури и ако се работи за иста состојба потребите се различни – и сега на пример имате ситуација каде имате дете со церебрална парализа и дете со аутизам во една паралелка. Колку успешно може да функционира асистентот? Истото министерство потполно потфрли со навремено донесување на Законот за средно образование и учениците немаат право на асистент освен ако родителот не го плати! Мора да се размислува за стипендирање на дефектолози и логопеди со што би се зголемил интересот за овие професии, бидејќи во моментов се дефицитарни, а за жал се’ повеќе деца имаат потреба од стручна помош. Министерството за труд и социјална политика имаше успешна улога во деинституционализацијата односно малите групни домови и некои законски измени кои повеќе се техничка природа. Министерството за здравство за тоа време е нем набљудувач! Неколку пати родителите кои излегуваа на протести ги доставуваа барањатата до наведените министерства, и освен ветување – не добија ништо повеќе. Па овие министерства немаат најдено ниту начин да ги пребројат лицата со атипичен развој! Не постои регистар! Како и врз база на што ќе ја направат стратегијата кога не знаат ниту број, ниту попреченост, ниту возраст… лани се одржа пописот на населението и никому не му падна на памет да ја искористи оваа операција за да ги евидентира овие лица!“
На иста „бранова должина“ е и Ема, која дополнува:
„Сметам дека главниот проблем е тоа што често се мешаат образовните со личните асистенти – личниот е пред се’ тука да му помогне на детето во однос на мобилност, социјализација, дружење итн., додека образовниот асистент мора да исполнува одредени критериуми и да има пред се’ соодветно образование. Исто така, мора да постојат и обуки за наставниот кадар кои нема да траат пет дена како што траат. Што се однесува до средношколците, сметам дека е страшно што средното образование е задолжително, а овие деца се оставени сами на себе – како што бев и јас. Нам ни беа потребни 20 години да се поместиме од мртва точка, а јас се надевам дека нема да ни требаат уште толку за работите да бидат решени до барем некое нормално, основно и културно ниво. “
Стрелката на која пишува „Надлежен“ недвосмислено покажува кон Министерството за образование. Законот за средно е во нивни раце, па како такви би требало да се иницијатори на секоја активност која ќе ги санира проблемите кои на површина ни ги извадија Домника и Ема, а во име на многу граѓани. На нашите прашања до каде е Законот и како напредува комуникацијата со вклучените во процесот, одговорот беше прилично кус:
„Со изработката на новиот Закон за средно образование кој е во процедура, услугата ќе се воведе и во средните училишта, а во меѓувреме за оваа цел образовни асистенти за средношколци во општински средни училишта се ангажираат преку програма за општинско корисна работа, склучена помеѓу општините, Град Скопје, МОН, МТСП и УНДП како финансиер. Родителите на учениците се обраќаат до самото училиште за обезбедување на образовен асистент. МОН во креирањето на законските решенија ги вклучува и граѓанските здруженија, а воедно комуницира и со сите кои ќе се обратат по било кој друг основ.“
Конкретна временска рамка нема. Од една страна, обемноста на процесот сигурно влијае врз неа, но ако погледнеме од друг агол, Македонија веќе доцни – што од прва рака ни го потврдија и нашите соговорнички. Оваа опширна тема отвора и стотици поттеми, па за некои дополнителни одговори и размислувања тропнавме и на вратата на трета дама – Елизабета Петровиќ, психотерапевт од Здружението за заштита на правата на децата „ПОВРЗАНИ“. Прво што не’ интересираше – постои ли ризик средношколците со атипичен развој поради недостигот на асистент за време на образованието, да се соочат со потешкотии при утрешниот упис на факултет или при вработување?
„Секако дека постои, и тоа буди чувство на страшна обесправеност и дискриминираност. Однесувањето… веројатно на некои политиканти, некогаш значи поигрување со иднината на младите луѓе и нивните семејства. Инклузивното образование не може да функционира без обезбедени услови за секое дете, со цел присуство, учество и остварување резултати согласно индивидуалните капацитети. За жал, постои и друг предизвик за кој ретко говориме. Замислете на пример психолог, или одделенски наставник, кој има диплома без потребните компетенции. Некои од младите со посебни образовни потреби, а тука спаѓаат и оние со нарушувања во однесувањето или емоционални проблеми, сепак добиле дипломи. Искривената перцепција никому не му носи добро, но веќе се спомнуваат и вакви примери.“, посочува Петровиќ.
Овој одговор самиот не’ води кон следното прашање – на кои се’ начини од психолошки аспект може да влијае овој проблем врз самите средношколци со атипичен развој?
„Можеме да наброиме многу негативни начини, а може да зборуваме и за семејства и поединци – суперхерои. Навистина ми е тешко да одговорам на ова ваше прашање… кога возрасните се однесуваат неодговорно, секогаш тоа може да има далекусежни последици за децата и младите. Наша е одговорноста да ја држиме нивната иднина отворена и да не ги ограничуваме нивните идни способности, со ограничување на нивното учество. Намерата на инклузивното образование е да им овозможи на децата да го постигнат својот максимален потенцијал и социјалната инклузија подразбира дека општеството има обврска да ги елиминира бариерите. Велат дека сме општество со попреченост и најчесто се правдаме со недостаток на пари. Се прават обиди нешто да се смени, но… мислам дека ние немаме системски пристап и компетентни луѓе онаму каде што е потребно, луѓе кои ќе умеат да бидат вистински носители на промените. Инклузијата е континуиран процес кој подразбира отстранување на бариерите во системот и истовремено фокусирање на секој поединец кому му е потребна поддршка “, добиваме одговор кој во исто време е и апел, и опомена.
Во отсуство на образовни асистенти, товарот паѓа на грбот на родителите – оние кои рамо до рамо и од првите редови ги водат битките на своите деца. Овој товар нема еден слој – тој е емотивен, психолошки, финансиски…
„Посакувам никој никогаш да не мора да биде во таа позиција и да ги брани правата на своето немоќно дете кои впрочем се загарантирани со Уставот. Чинам тие моменти беа исто толку болни колку и моментот кога сфативме дека Ерато има проблем. Емоции на немоќ во прв момент, бес и лутина што мораш да го живееш тој проблем во држава која не е подготвена да го прифати твоето дете, во средина каде мораш да објаснуваш дека твоето дете мора да ги има истите права како секој еден, да објаснуваш дека децата со типичен развој не се повеќе вредни од моето… но и емоција на гордост и задоволство дека нешто си помрднал, си направил макар и мал чекор во прифаќањето на децата и лицата со атипичен развој, некому си развил емпатија. Што се однесува до училиштето, на почетокот Ерато одеше со татко и’ по два часа, но успеавме да обезбедиме асистент од пред две недели, кој го плаќаме од семејниот буџет. Не е нешто ново за нас, за жал навикнавме. Во исто време, на небулозите никогаш крај. Се соочуваме и со тоа деца/лица со траен наод да мораат секоја година да вадат потврда за ослободување од партиципација за здравствени услуги. Моето искуство е дека некои клиники бараат тоа да е од тековниот месец! Ова важи и за реевалуацијата. Што може да се смени драстично за една година!?“, со нескриен гнев во гласот се присетува Домника, и ни предочува серија нелогичности во системот.
Признание на своите родители им оддава и Ема – што е повозрасна, повеќе ја разбира нивната жртва.
„Којзнае од колку задоволства морале да се откажат за мене да ми го овозможат тоа што ми е потребно, како и на мојата постара сестра. Јас сум имала и среќа да израснам во семејство каде сум била третирана исто како и сестра ми, која нема никакви пречки, и моите родители се главните „виновници“ за ова што сум денес. Да не беа тие, ниту јас немаше да го постигнам сето ова што го постигнав, бидејќи системот е преполн со пречки. Мајка ми пак и како правник, доста борби водела низ годините и со институциите, министерствата… не и’ било лесно ни како правник, но ниту како родител – почнувајќи од самото мое запишување во основно, кое било цела една драма бидејќи тогашната директорка не сакала да ме прими. Јас имам среќа што со сите пречки моите родители знаеле да се изборат, но жално е што многу родители ја немаат таа можност, не се упатени, а немаат ниту каде да се обратат.“
Печат на нивните сведоштва става психотерапевтката Петровиќ:
„Родителите сами бараат и плаќаат асистенти, се случува еден асистент да опслужува две деца… да го сменат иако изградил одлична релација со детето и семејството, или родителите секојдневно да дежураат во училиштата како поддршка на сопствените деца. Ова со асистентите е само еден од товарите што им тежи на родителите. Секое дете со посебни образовни потреби заслужува пакет со посебни индивидуални и семејни услуги. Финансискиот момент кој многу често е пресуден за нивното напредување, многу малку е државен, а премногу е семеен проблем. Разбирливо е зошто родителите се исцрпени и преплашени. Претешко им е!“
На самиот крај, ги замолуваме нашите протагонистки – хероини преку нас да упатат порака. Во двете се наоѓа жарче, но едното одвај тлее, а другото се чини, како да згаснува…
„На надлежните би им порачала да го решат проблемот, но не колку да се рече дека е решен и колку да ги замолчат оние кои бараат решенија, бидејќи никој не бара нешто повеќе од основното кое би требало да го има. Законот мора да биде изработен темелно, за да профункционира таа инклузија за која се говори со години а никако да ја доживееме. Решавањето на овој проблем би и’ бил од корист и на самата држава. Од друга страна, на оние кои одат по мојот пат би им порачала да не се откажуваат и покрај сите препреки на системот – ние сме тие кои треба да го сменат тој систем! Нема никој друг тоа да го направи за нас. Не е лесно, не е едноставно, но ниту мало дете додека не заплаче – млеко нема да добие. Треба да сме гласни, треба да сме силни, бидејќи бараме нешто што ни припаѓа.“, заклучува Ема.
Годините борба, судирот со нестручни „помагачи“ и талкањето низ институционалните лавиринти, оставиле трага врз еланот на Домника:
„Би сакала да ги имам оптимизмот и волјата од пред десетина години. Со темпото со кое се решаваат проблемите ќерка ми тешко дека ќе ги доживее бенефитите кои децата како неа ги имаат во општествата каде се води вистинска грижа за лицата со атипичен развој. Откако беше таа на тригодишна возраст се ветува дневен центар за аутизам. Таа сега има 16! Вистината е дека не постои вистинска волја ниту интерес за оваа категорија граѓани. Како земја аспирант за членство во ЕУ мора да се исполнат и одредени услови кои се однесуваат на овие лица па така имаме закони како овој за инклузија, кој е мошне симпатичен на хартија за разлика од реалноста. Вистина е дека сме до буквата „И“ од инклузија! За сите овие години ниту една институција никому не тропнала на врата да види во какви услови живеат овие деца, како родителите или старателите се грижат за нив, кои им се потребите, посетуваат ли настава – ако не, зошто не, а ако да, дали се задоволни од условите. За жал живееме во држава каде се украдени милијарди, каде имате прекубројна нефункционална администрација, луѓе кои деценија не доаѓаат на работа и земаат плата ама нема доволно средства да се помогне на лицата за кои со Устав сме се обврзале дека треба да се грижиме. Како семејство останува да жалиме што на време не заминавме одовде, и продолжуваме да живееме со болката дека после нас Ерато ја оставаме во нешто што требаше да биде држава која подеднакво се грижи за своите граѓани!“
Нов ден, нови предизвици, нови борби. За Ема, општеството да ја гледа како успешна пијанистка наместо само како слепа девојка, а за Ерато пак, истото општество да ги препознае квалитетите кои има да му ги понуди и да и’ ја возврати човечноста која му ја дава.
За тоа време, останува оние во чија рака се наоѓа законодавното перо, да го послушаат Реј Чарлс – ако веќе не можат да ги видат потребите на овие луѓе со здравите очи, нека ги видат со оние внатрешните…
