Секоја планина има своја тежина. Нема споредби. Но, кога проблемот е мистерија, нејаснотија и не може да се дефинира од каде и како потекнува… тогаш проблемот има посебна тежина. А тежи. И тоа многу. Покрај онаа, за сите позната „слика“, психолошкиот момент кај оние кои се соочуваат со проблемот наречен мултиплекс склероза е дополнителен фактор кој знае да биде страшен непријател на овие лица.
Во светот има околу два и пол милиони лица со мултиплекс склероза според СЗО. Во Македонија 1500 официјално регистрирани лица. Половина Демир Капија, Пехчево или Македонски Брод, од прилика. Значи, воопшто не е мала бројката на личности кои се соочуваат и го живеат секојдневието со мултиплекс склероза, болест која го напаѓа централниот нервен систем.
Борче Стојков е еден од нив. Христина Просковска уште една личност, уште еден борец, уште една од оние кои ги совладуваат сите предизвивици со кои се соочуваат. И може да пронајдеме илјада лица (1500 поточно), со 1000 различни проблеми. Поразговаравме со нив двајца. Зошто илјада различни предизвици? Борче го започна разговорот токму со ова објаснување.
„Мултиплекс склерозата е болест со илјада лица. Кај секого е различна. И секој мора сам да си ја води својата борба. Мене ми ја дијагностицираа пред 12 години. Огромен шок. Но колку побргу се соочите дека имате мултиплекс склероза, толку подобро за вас. Христина е тука присутна, имаме иста болест, а поприлично различна состојба и слика на болеста. Мултиплекс склерозата најчесто ги напаѓа екстремитетите, мускулите, но знае да ги нападне и очите и видот“.
Христина ја има својата борба веќе 19 години. Нејзиното секојдневно движење е врзано за инвалидската количка. А се движи поприлично. Се бори. Не само за себе, туку и за сите оние кои ја имаат оваа болест. Таа е претседател на здружението на лица со мултиплекс склероза во Скопје при здружението „Мултиплекс склероза при Мобилност Скопје“.
Христина Просковска
„Периодов активно работиме на одбележувањето на денот на мултиплекс склерозата (МС). Од 2019-та, нашето здружение е дел од светската асоцијација на лица со МС. Изминативе три години главниот акцент и мото на ова движење се базира лицата со МС да останат поврзани. Можеби и најголемиот предизвик со кој се соочуваме. Тажно, во 21-ви век, ние сеуште имаме проблем при секојдневното гравитирање и движење низ градот. Да не зборуваме за состојбата во помалите места. Таму, речиси и да нема воопшто можности за соодветно и нормално функционирање“.
Борче се движи самостално. Потешкотиите при искачување на скали и во „брзината“ при движење ги анулира со, како што вели тој, подобар менаџмент на сопственото време.
„Морав да се прилагодам и да ја прифатам реалноста дека работите не се исти како порано. Доколку пред МС ми требало 20 минути за некоја дистанца, сега одвојувам 40 минути. Мора да ги пофалам нашите доктори, невролози. Имаат направено многу за нас. Исто и државата во последно време. Може да се направи и повеќе. Кај нас не изостанува квалитетот на невролозите, негостига квантитетот. За овој број на лица со МС, мал е бројот на невролозите кои се занимаваат исклучиво со оваа проблематика. А мора да се работи и тимски. Невролози, психолози, семејства, општество и општа запознаеност со овој проблем “.
Христина ни појасни дека здружението на лица со МС организира и предавања, трибини, дискусии кои би можеле да им бидат од дополнителна помош на загрозените.
„Мораме да дејствуваме и во таа насока. Барем да придонесеме за психолошкиот момент кај лицата. Внатрешната сила е премногу важна. Конкретен лек знаете дека нема. Мултиплекс склерозата го напаѓа централниот нервен систем преку губење на мианинот, обвивката на нервите и белата маса на мозокот. Кај секого е поинаку. Очите, екстремитетите…различни фази. Согласно тоа, дел од оние лица кои сакаат да присуствуваат на овие трибини и предавања се соочуваат и со сериозни предизвици да присуствуваат. За голем дел од нас, движењето е проблем, а пристапноста до одредена дестинација е проблем“.
Го продолживме разговорот во оваа насока. Регулативи, правила, прописи, закони… Постојат ли во Македонија? Што добиваат лицата со МС како поддршка од општеството и државата? Идентични одговори од двајцата, а со самото тоа што потврда дека ја бијат истата битка на оваа тема.
„Знаете, најголем проблем е пристапноста во постарите објекти. Таму нема соодветен пристап за лицата со МС и потешкотии во движењето. Сега е законска обврска секој новоизграден објект да почитува дадени стандарди при изградба, сепак не сме убедени дека е целосно исполнета оваа обврска. Дури и од некои државни институции. Да не зборуваме за градскиот превоз. Рампите за пристапност многу ретко се спуштаат и функционираат. Има мал милион примери каде работите мора да се подобрат. Сепак, напредок во оваа насока има“.
А што е со лековите, позитивната листа на фондот, помагалата за лицата кои имаат потешкотии со движењето? Како што течеше нашиот спонтан разговор, се’ повеќе прашања се отвараа и се’ повеќе осознавав колку е „мулти“ комплексна оваа тема и животот на лицата со МС. Христина накратко (а краток одговор за нивните маки тешко се наоѓа) ми објасни како стојата нештата.
„Многу е комплексно. Лекови на позитивната листа има. Не се сите лекови таму, но ги има. А не секој лек делува исто на две различни личности. Можеби еден лек кај некого помага, а истиот тој лек не е соодветен за друга личност со МС. Зависи од фазата на болеста, зависи од моментот. Некогаш лековите ги ублажуваат симптомите. Некогаш се оди со алтернативни начини за подобрување. Акупунктура, физикални масажи, сумплементи со витамин Д. Интересен нов изум е „Exopulse Molli“ костумот кое е и лично може да потврдам дека има одлични ефекти. Работи на принцип на електро-стимулации на невроните на потребните мускули. Како што кажа Борче, секој ја има својата борба и приказна за еден ист проблем. Чудна е комбинацијата на индивидуалната борба и важноста за тимскиот пристап во истата. Што се однесува до помагалата при движење ни следуваат на некој начин. Зошто велам на некој начин? Па како пример, инвалидските колички имаме право да ги промениме на секои 5 години, што е предолг период. Замислете некој да носи исти чевли 5 години по ред, секојдневно, постојано“.
Мислите веднаш ми отидоа во насока на движењето со инвалидска количка. Сепак, и за тоа е потребно да имате нечија помош. И пред да се сретнам со нив, имав читано на оваа тема, бев свесен за комплексноста на МС, но низ разговорот со Борче и Христина сфатив колку е само малку она што луѓето го знаат или она за кое се свесни. Прашањата сами излетуваа.
-А што е со моторните колички? Постојат и такви, зар не?
Христина е директно засегната и нејзиното движење надвор од домот е со количка. А темата за моторна количка добро позната.
„Дел од лицата МС добиваат моторна количка, им следува. Тоа се студентите, лицата над 64 години и лицата кои се во работен однос. Останатите не добиваме. Студентските денови се одамна заминати кај мене, рано е за пензија, а редовна работа немам. Не добивам моторна количка. Иако сум активна во нашето здружение, имам потреба од движење, сепак морам да се снаоѓам сама. Значи, или морам да ангажирам друго лице да ми помогне… или сама морам да ја буткам количката. Ретко кој може да ја бутка количката подолго од 1 или 2 километри. Или на места каде што искачувате нагорнини и нерамни предели“.
Христина не е вработена. Борче работи. Борче нема потреба од моторна количка. Христина има. И се наметна и прашањето за основното човеково право за остварување на работен однос. Како стојат нештата кај нас?
Тишина кај двајцата. Горчливата насмевка и болката која се почувствува во моментот, ми кажа повеќе од самиот одговор. Борче даде краток одговор, иако ни беше јасно веќе како стојат работите.
„Секое лице кое има дијагностицирано МС, мора да има бенифициран стаж. Така вели законот. Но, реалноста кажува друго. Есапот дома и на пазар не е ист. Не се жалам јас. Не зборувам за мене. Еден сум од ретките кои немам проблем со тоа во моментов. Но ме боли неправдата за моите соборци“.
Христина се надоврза на ова. Вели дека пред да се исполнат законските права, уште потешко е лице со МС да најде работа.
„Една од работите кои се малку познати е дека лицата со МС имаат и скриени симптоми, односно проблеми кои не се видливи за околината. Немаат никаква интелектуална попреченост, да разјасниме. Сепак, кај нив се случува да доаѓа до замор многу побргу, губење на концентрација и слично. Низ светот, лицата со МС добиваат бенифициран стаж и скратено работно време во кое еднакво придонесуваат како и сите останати. Општествата ги интегрираат максимално, им се овозможуваат сите услови да бидат еднаков дел и да придонесуваат еднакво“.
И како што започнавме, како што течеше разговорот, се’ поубеден бев во првата реченица. Една дијагноза, мултиплекс склероза, илјада лица, илјада проблеми и предизвици. Лек нема. Општествен лек, мора да има и да постои. Да ја подигнеме нашата свест и да им овозможиме еднакви права и можности на лицата со МС. Чест и задоволство е да се запознаат вакви борци и ликови како Борче и Христина. И за крај, како што вели Борче…
